第二十个国际癫痫关爱日:关注癫痫相关罕见病 提升公众认知水平

6月28日是第二十个国际癫痫关爱日,今年的主题为”关注癫痫相关罕见病”。全国各地纷纷开展形式多样的科普宣传活动,提升公众对癫痫疾病的认知,消除社会偏见。

据中国抗癫痫协会数据,我国约有1000万癫痫患者,癫痫是世界卫生组织关注的五大神经和精神系统疾病之一。专家介绍,部分癫痫综合征本身即为罕见病,如婴儿严重肌阵挛性癫痫等,此类患者平均确诊时间长达4.8年,常因早期诊断不明确而延误最佳治疗时机。

专家特别提醒,有些癫痫发作形式较为隐匿,如短暂失神、突然发呆、动作中断等,容易被误认为是”走神””注意力不集中”,尤其是儿童患者更易被忽视。如出现反复、无规律的短暂异常神经表现,应及时就医评估。目前,全国罕见病诊疗协作网已覆盖400多家医院,超过90种罕见病治疗药物被纳入国家医保药品目录。